El Día Mundial de la Lepra se celebra el último domingo de enero. En el presente año, se celebró el 26 de enero y tuvo como objetivo crear conciencia sobre una enfermedad que muchas personas creen que está extinta. Hoy no solo se pasa por alto la enfermedad, sino también a los afectados por ella.
Para enfrentar esta situación, la Organización Mundial de la Salud (OMS) creó la Estrategia global para la lepra 2016-2020 llamada “Acelerando hacia un mundo libre de lepra”. La estrategia se basa en tres pilares principales: (1) fortalecer la implicación del gobierno, la coordinación y la creación de alianzas; (2) detener la lepra y evitar sus complicaciones; y (3) eliminar la discriminación y promover la inclusión. La finalidad de la estrategia es reducir todavía más la carga de morbilidad por lepra a escala mundial y local, para llegar a un marco de cero niños con discapacidades afectadas por la lepra, una reducción de nuevos pacientes diagnosticados con deformidades relacionadas con la lepra a menos de uno por millón de habitantes y una derogación de todas las leyes que permiten la discriminación de pacientes con lepra. La estrategia fue respaldada por el Grupo Asesor Técnico de la OMS sobre lepra.
Todos los días, casi 600 personas nuevas son diagnosticadas y comienzan el tratamiento para la lepra. En 2018-2019, 283.000 personas fueron diagnosticadas y tratadas a través de la campaña de la OMS, y se llegó a más de 1.4 millones a través de campañas de educación para la salud y eventos de concientización sobre esta enfermedad. Se estima que millones más no serán diagnosticados. La mayoría, el 81% de los casos, ocurren en tres países, India, Brasil e Indonesia.
La lepra es una enfermedad infecciosa de la piel y los nervios causada por un bacilo, Mycobacterium leprae. Su multiplicación es lenta y el período de incubación puede alcanzar 5 años. La enfermedad es completamente curable y el tratamiento es efectivo y, si se sigue correctamente, consiste en una combinación de antibióticos que, desde el año 2000, se ofrece gratuitamente a través de la OMS, Novartis y la Fundación de mismo nombre. Sin embargo, si no se le diagnostica y trata rápidamente, puede provocar deficiencias debilitantes. Los efectos de la lepra se exacerban principalmente por el estigma negativo que rodea la enfermedad.[1].
Con el fin de reforzar el compromiso de controlar la lepra, promover el diagnóstico y el tratamiento correctos, difundir información y reducir los prejuicios, BIREME/OPS/OMS, en colaboración con el Programa Regional de Lepra, desarrolló la Vitrina de Conocimiento Estrategia Global para la Lepra 2016–2020. Es una fuente de información cuya primera versión se lanzó en enero de 2019 en celebración del Día Mundial contra la Lepra, que fue instituido por las Naciones Unidas (ONU) y que se ha actualizado con nuevos contenidos y recursos para profesionales de salud y público en general: área de eventos, publicaciones, acceso a la plataforma de telemedicina y una plataforma de comunicación interactiva y colaborativa sobre la enfermedad, Segunda Opinión Formativa – SOF y boletines sobre el tema. El propósito de la Vitrina es organizar y facilitar el acceso a evidencia e información científica y técnica sobre el tema.
Considerando la relevancia del tema, BIREME y el Instituto Lauro Souza de Lima (ILSL) llevaron a cabo acciones para fortalecer la BVS Hanseníase Brasil, incluso la reactivación de su Comité Asesor para delinear acciones para el mantenimiento regular de la BVS y actualizar el portal y sus tecnologías.
El rediseño del portal se inició en 2019 por el equipo de BIREME con la participación y validación del equipo de ILSL, donde se realizó un estudio de usuario para identificar las necesidades de información, y se discutió con el comité asesor sobre acciones estratégicas para la sostenibilidad de la BVS.
El lanzamiento del nuevo portal se llevó a cabo el 31 de enero de 2020, la fecha del Día Nacional para Combatir y Prevenir la Lepra, y ofrece un diseño más moderno, limpio y dinámico que busca resaltar el contenido de texto completo y las fuentes de información centradas en la lepra, temas con resultados de documentos preseleccionados por estrategias de búsqueda, destacando la vitrina de conocimiento sobre el tema y una nueva sección centrada en ciudadanos comunes/público laico, cuyo objetivo es ofrecer información en un lenguaje simple para expandir y difundir el conocimiento sobre el tema, ayudando así la reducción de los prejuicios y la discriminación de la enfermedad, además de noticias y destacados.
Enlaces de interés
Pagina sobre Lepra de la OPS/OMS
Campaña Enero Púrpura de la Secretaria de Estado de Salud de Piauí (en portugués)
NLR – No Leprosy Remains (en inglés)
International Federation Anti-Leprosy Associations (en inglés)
BVS Hanseníase Brasil (en portugués)
[1] El estigma y la discriminación obstaculizan el acceso al diagnóstico precoz y al tratamiento de la lepra en las Américas. OPS/OMS 2019. Disponible en https://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=14930:stigma-and-discrimination-prevent-early-diagnosis-and-treatment-of-leprosy-in-the-americas&Itemid=1926&lang=es.