El Día Mundial de la Lepra se celebra el último domingo de enero. En 2023, este día internacional, que cae el 29 de enero, es una oportunidad para concienciar sobre la enfermedad y combatir el estigma y la discriminación relacionados con la lepra. El lema de la campaña 2023 es “Actúa ahora. Acaba con la lepra” y llama la atención sobre tres mensajes principales:
- La eliminación es posible: tenemos el poder y las herramientas para interrumpir la transmisión y acabar con la enfermedad.
- Actúa ya: necesitamos recursos y compromiso para acabar con la lepra. Debemos dar prioridad a la eliminación de la lepra.
- Llegar a los que han quedado al margen: la lepra se puede prevenir y tratar. Sufrir con la lepra es desnecesario.
Sobre la lepra
La lepra es una enfermedad infecciosa causada por la bacteria Mycobacterium leprae o bacilo de Hansen. El bacilo se reproduce muy lentamente y el periodo medio de incubación y aparición de signos y síntomas de la enfermedad es de aproximadamente cinco años. Los síntomas iniciales son manchas o nódulos claros u oscuros en la piel, que provocan lesiones cutáneas y pérdida de sensibilidad en la zona afectada. Otros síntomas son debilidad muscular y sensación de hormigueo en manos y pies. Cuando los casos no se tratan al inicio de los signos y síntomas, la enfermedad puede causar secuelas progresivas y permanentes, como deformidades y mutilaciones, movilidad reducida de las extremidades y ceguera.
La enfermedad afecta principalmente a la piel, los nervios, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos. En algunos casos, los síntomas pueden aparecer nueve meses después de adquirir la infección y, en otros, pueden tardar hasta 20 años. La lepra no es altamente infecciosa y se transmite por contacto estrecho y frecuente con personas infectadas no tratadas.
Es una enfermedad curable con una combinación de antibióticos conocida como terapia multimedicamentosa. Este tratamiento está disponible gratuitamente en todo el mundo a través de los programas de la Organización Mundial de la Salud. Si la lepra no se trata, puede provocar complicaciones graves.
La lepra tiene al menos 4.000 años de antigüedad, lo que la convierte en una de las enfermedades más antiguas conocidas por la humanidad. Sin embargo, es posible que esta generación acabe por fin con la transmisión de la lepra: el objetivo es llegar a 120 países con cero nuevos casos de lepra autóctona en 2030. Mientras que antes de la covid-19 se diagnosticaba lepra a unas 200.000 personas al año, esta cifra ha descendido un 30% debido a las interrupciones de los programas contra la lepra inducidas por la pandemia. Muchos millones de personas viven con discapacidades relacionadas con la lepra, principalmente en Asia, África y Sudamérica.
Información científica y técnica sobre la lepra
El rápido intercambio de información clínica y epidemiológica oportuna y confiable, ampliamente accesible a académicos, técnicos, profesionales de la salud, investigadores y población en general, es un factor relevante para consolidar el proceso en curso de eliminación de la lepra como problema de salud pública en Brasil, allanando el camino para la erradicación de la enfermedad endémica, así como de la discriminación y el estigma social.
Ofrecer información científica sobre la lepra de forma abierta y universal contribuye a la consecución del objetivo mundial de eliminar la enfermedad y al desarrollo de investigaciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además, el acceso equitativo a la información es una condición esencial para mejorar las condiciones sanitarias y aumentar la calidad de vida de las personas y la sociedad.
Creada en 2007, la BVS Lepra es coordinada por el Instituto Lauro de Souza Lima en cooperación con BIREME/OPS/OMS y con el apoyo de instituciones nacionales e internacionales de reconocida experiencia en el área. En 2020, se formalizó el Término de Cooperación 71 (TC71), establecido entre la Coordinación General de Vigilancia de Enfermedades en Eliminación del Departamento de Enfermedades en Condiciones Crónicas e Infecciones de Transmisión Sexual de la Secretaría de Vigilancia Sanitaria del Ministerio de Salud de Brasil (CGDE/DCCI/SVS/MS) y la OPS/OMS Brasil, a través de BIREME, y tenía por objetivo el desarrollo de actividades para la mejora y el fortalecimiento de las políticas públicas de vigilancia y prevención de la lepra y otras enfermedades en eliminación recomendadas por el Sistema Nacional de Salud (SUS) de Brasil.
La BVS Lepra tiene como objetivo reunir, organizar y difundir la producción científica y técnica sobre la lepra, colaborando con acciones para alcanzar el objetivo mundial de su erradicación en el desarrollo de estudios e investigaciones que contribuyan a la preservación de la historia, al desarrollo de políticas públicas y a la mejora de las condiciones sociales de las personas afectadas por la enfermedad.
La BVS Lepra ofrece contenidos exclusivos nacionales e internacionales y está organizada en secciones como: Búsqueda en Bases de Datos, Colección Memoria Científica en Lepra, Rincón del Ciudadano, Colección Ministerio de Salud, Línea del Tiempo de la Lepra, Áreas Temáticas, Portal Multimedia, Boletín BVS, Calendario de Noticias, Eventos y Cursos, Sitios Recomendados, Legislación, Catálogo de Revistas y Obras Raras, entre otras. También hay disponibles vídeos cortos que detallan los recursos y servicios de la BVS Lepra.
La Vitrina del Conocimiento Lepra se actualiza periódicamente y contiene información para profesionales de la salud, investigadores y el público en general en portugués, inglés y español. La Vitrina ofrece documentos actuales sobre el tema que destacan el Día Mundial, estrategias de búsqueda sobre “Acabar con el estigma y la discriminación” y “Lepra y covid-19”, vídeos y sitios web de interés, entre otros.
Enlaces de interés
World Health Organization. Leprosy World Day 2023. Disponible en: https://www.who.int/news-room/events/detail/2023/01/29/default-calendar/act-now-end-leprosy-wld-2023 (apenas en inglés)
Organización Panamericana de la Salud. Lepra. Disponible en: https://www.paho.org/es/temas/lepra
Biblioteca Virtual em Saúde Hanseníase. Disponible en: https://hansen.bvs.br/ (apenas en portugués)
Vitrina del Conocimiento Lepra. Disponible en: https://bvsalud.org/vitrinas/es/post_vitrines/lepra-enfermedad-de-hansen/
International Federation of Anti-Leprosy Associations – https://ilepfederation.org/ (apenas en inglés)