O Dia Mundial da Hanseníase é celebrado no último domingo de janeiro. A próxima data será celebrada em 26 de janeiro de 2020 e tem por objetivo aumentar a conscientização sobre uma doença que muitas pessoas acreditam estar extinta. Hoje não é apenas a doença que é esquecida, mas também os por ela acometidos.
Para fazer face à esta situação, a Organização Mundial da Saúde (OMS) criou a Estratégia Global para a Hanseníase 2016-2020 denominada “Acelerando em direção a um mundo livre da hanseníase”. A estratégia é construída em torno de três pilares principais: (i) fortalecer a propriedade e as parcerias do governo; (ii) interromper a hanseníase e suas complicações; e (iii) acabar com a discriminação e promover a inclusão. Seu objetivo é reduzir ainda mais a carga global e local de hanseníase, visando assim zero crianças com deficiências afetadas pela hanseníase, uma redução de novos pacientes diagnosticados com deformidades relacionadas à hanseníase para menos de um por milhão de habitantes e uma revogação de todas as leis que permitem discriminação de pacientes com hanseníase. A estratégia foi endossada pelo Grupo Consultivo Técnico da OMS sobre hanseníase.
Todos os dias, quase 600 novas pessoas são diagnosticadas e iniciam o tratamento para hanseníase. Em 2018-2019, 283.000 pessoas foram diagnosticadas e tratadas através da campanha da OMS, e mais de 1,4 milhões foram alcançadas por meio de campanhas de educação em saúde e eventos sobre conscientização da doença. Estima-se que mais milhões não sejam diagnosticadas. A maioria, 81% dos casos, ocorre em três países Índia, Brasil e Indonésia.
A hanseníase é uma doença infecciosa da pele e nervos causada por um bacilo, Mycobacterium leprae. Sua multiplicação é lenta e o período de incubação pode chegar a 5 anos. A doença é totalmente curável e o tratamento é eficaz e, desde que seguido corretamente, e consiste em uma combinação de antibióticos que, desde 2000, é fornecido gratuitamente através da OMS pela Novartis e a Fundação de mesmo nome. No entanto, se não diagnosticada e tratada rapidamente, pode resultar em deficiências debilitantes. Os efeitos da hanseníase são principalmente exacerbados pelo estigma negativo que cerca a doença[1].
Com o objetivo de reforçar o compromisso de controlar a hanseníase, promover o diagnóstico e o tratamento corretos, difundir informações e reduzir o preconceito, a BIREME/OPAS/OMS em parceria com o Programa Regional de Hanseníase desenvolveu a Vitrine do Conhecimento Estratégia Mundial para Hanseníase Lepra 2016–2020. Trata-se de uma fonte de informação cuja primeira versão foi lançada em janeiro de 2019 em celebração ao Dia Mundial Contra a Hanseníase, que foi instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU), e que foi atualizada com novos conteúdos e recursos para os profissionais da saúde e público em geral: área de eventos, publicações, acesso para plataforma de telemedicina e uma plataforma de comunicação interativa e colaborativa sobre a doença, Segunda Opinião Formativa – SOF e Newsletters sobre o tema. O objetivo da vitrine é organizar e facilitar o acesso às evidências e informações científicas e técnicas no tema.
Considerando a relevância do tema, a BIREME e o Instituto Lauro Souza de Lima (ILSL) realizaram ações para o fortalecimento da BVS Hanseníase Brasil, incluindo a reativação de seu Comitê Consultivo para o delineamento de ações para a manutenção regular da BVS e na atualização do portal e suas tecnologias.
O trabalho de reformulação do portal foi iniciado em 2019 pela equipe da BIREME com a participação e validação da equipe do ILSL, onde foi realizado um estudo de usuário para identificação das necessidades de informação e discutido com o comitê consultivo ações estratégias para a sustentabilidade da BVS.
O lançamento do novo portal foi realizado no dia 31 de janeiro de 2020 data do Dia Nacional de Combate e Prevenção da Hanseníase e traz um layout mais moderno, limpo e dinâmico buscando dar destaque aos conteúdo de texto completo e fontes de informação focadas em hanseníase, temas de com resultados de documentos pré-selecionados por estratégias de busca, destaque para a Vitrine do conhecimento sobre Hanseníase e uma nova seção focada no cidadão comum/público leigo, que tem por objetivo disponibilizar informações com linguagem simples ampliar e divulgar o conhecimento sobre o tema de auxiliando assim na diminuição do preconceito e discriminação da doença, além de notícias e destaques.
Links de interesse
Página sobre Hanseníase da OPAS/OMS (em espanhol) (em inglês)
Página sobre hanseníase da OMS (em espanhol) (em inglês)
Campanha Janeiro Roxo da Secretaria de Estado da Saúde do Piauí
NLR – No Leprosy Remains (em inglês)
International Federation Anti-Leprosy Associations (em inglês)
[1] El estigma y la discriminación obstaculizan el acceso al diagnóstico precoz y al tratamiento de la lepra en las Américas. OPS/OMS 2019. Disponible en https://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=14930:stigma-and-discrimination-prevent-early-diagnosis-and-treatment-of-leprosy-in-the-americas&Itemid=1926&lang=es.